Was hat Florian?
Florian hat Akute Myeloische Leukämie (AML). Bösartig entartete Zellen teilen und klonen sich unkontrolliert und führen somit zum Ausbruch von Leukämie. Entartete und somit unreife weiße Blutzellen verdrängen andere Blutbestandteile. AML entwickelt sich sehr schnell. Die Bildung gesunder Blutzellen ist stark beeinträchtigt und dies führt zu Störungen in der Immunabwehr, Blutgerinnung und Sauerstoffversorgung. Die Behandlung muss rasch erfolgen und besteht aus einer intensiven Chemotherapie, gefolgt von Erhaltungstherapie und eventuell einer Stammzelltransplantation.
Was ist Blutkrebs?
Bei Blutkrebs handelt es sich um einen Oberbegriff für bösartige Erkrankungen des Knochenmarks bzw. des blutbildenden Systems. Leukämie zählt zu diesen Erkrankungen. Alle Blutzellen entstehen aus den gleichen Blutstammzellen im Knochenmark. Aus diesen entstehen zunächst zwei unterschiedliche Vorläufer- oder Tochterzellen: Myeloische und lymphatische Vorläuferzellen. Die Ausprägung der Leukämie richtet sich nach den betroffenen Vorläuferzellen, welche bösartig entartet sind.
Bei Florian sind die myeloischen Vorläuferzellen betroffen.
Dieses Info-Video der DKMS erklärt, wie es zu Blutkrebs kommt:
https://www.youtube.com/watch?time_continue=1&v=8jtw3OcLi3Q&feature=emb_logo
Was passiert gerade bei Florian?
Florian hat in Marburg bereits die erste Runde der Chemotherapie erhalten. Er benötigt jedoch auch eine Stammzellspende. Nun prüft die Klinik zunächst, ob sich seine Geschwister als Spender eignen. Derzeit werden in Deutschland nur für ca. 30 Prozent der Patienten geeignete Spender innerhalb der Familie gefunden. Ist dies erfolglos, wird die Suche auf die weitere Verwandtschaft ausgeweitet.
Wenn innerhalb der Familie kein passender Spender vorhanden ist, beginnt die Suche nach einem nicht verwandten Spender (Fremdspender). Das immungenetische Institut der behandelnden Klinik erhält die anonymisierten Daten aller geeigneten Spender vom Zentralen Knochenmarkspenderegister (ZKRD) in Ulm. Deshalb ist es so wichtig, dass möglichst viele Menschen typisiert sind – je mehr im Register sind, desto höher die Wahrscheinlichkeit, dass ein passender Spender für Florian gefunden wird!
Warum benötigen wir Geldspenden?
Eure Spendengelder dienen direkt dazu, die Typisierungsaktion am 26.01.2020 in der Medebacher Schützenhalle zu finanzieren! Jede Typisierung verursacht Kosten in Höhe von 35 €. Diesen Betrag muss NICHT derjenige zahlen, der sich typisieren lässt – kann es aber natürlich. Denn obwohl die Kosten, die für die Registrierung anfallen, im Laufe der Zeit deutlich gesunken sind – von anfänglich 600 DM auf heute 35 Euro – müssen sie dennoch aus Spenden generiert werden. Der größte Anteil entfällt dabei auf die Laborkosten, die für die Typisierung entstehen. Die Krankenkassen übernehmen diese Kosten nicht. Damit jedem die Möglichkeit gegeben wird, sich typisieren zu lassen, sind wir auf Geldspenden angewiesen. Jeder Euro zählt! Ihr spendet also kein Geld für Florian, helft ihm aber direkt dabei, seine Chancen zu erhöhen einen passenden Spender zu finden. Je mehr Leute registriert sind, desto höher die Chancen, dass ein passender Spender für Florian dabei ist! Darüber hinaus unterstützt ihr die wichtige Arbeit der DKMS, um die Forschungen im Kampf gegen Leukämie voran zu treiben. Ab einem Betrag von 50 Euro stellt die DKMS gerne eine Zuwendungsbestätigung aus, die ihr steuerlich geltend machen könnt. Dazu könnt ihr euch entweder an die DKMS oder an uns wenden unter info@ohne-papa-gehts-nicht.de
Spenden können direkt überwiesen werden an:
Spendenkonto der DKMS: DE70 7004 0060 8987 0001 86
Verwendungszweck: Florian
Was passiert am 26.01.?
Mit den Wattestäbchen nehmen wir Abstriche von eurer Wangenschleimhaut und schicken diese samt ausgefüllter Einverständniserklärung an das Labor der DKMS. Im DKMS Life Science Lab in Dresden, einer Tochterorganisation der DKMS, werden eure Gewebemerkmale analysiert und in der Datenbank gespeichert. Gleichzeitig werden eure Gewebemerkmale in pseudonymisierter Form an das ZKRD Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland in Ulm geschickt. Auf diese Weise steht ihr ab sofort als Spender für Patienten auf der ganzen Welt zur Verfügung. Ihr bleibt automatisch bis zu eurem 61. Lebensjahr in der Datei registriert.
Wer kann Spender werden?
Grundsätzlich kann jeder im Alter zwischen 17 und 55 Jahren als potenzieller Stammzellspender registriert werden. Registrierte 17-Jährige dürfen dann zwar noch keine Stammzellspenden spenden, werden aber ab dem 18. Geburtstag automatisch in der Datei aktiviert und bei der Suche nach Spendern entsprechend berücksichtigt. Wenn ihr bereits bei einer anderen Datei z.B. über die Stefan-Morsch-Stiftung registriert seid, ist die Registrierung bei der DKMS unnötig, da die Daten aller potenziellen Stammzellspender aus allen deutschen Dateien beim ZKRD Zentrales Knochenmarkspenderregister in Ulm gesammelt werden. Die zweite Eintragung in der DKMS Datei würde nur zu unnötigen Kosten führen.
Übrigens könnt ihr euch auch registrieren, wenn ihr schwanger seid. Ihr werdet bis 6 Monate nach der Entbindung als potenzielle Stammzellspenderin gesperrt und dann automatisch freigegeben.
Wie läuft eine Stammzellspende ab?
Wenn du als möglicher Spender in Frage kommst, erfolgt eine Bestätigungstypisierung (CT), bei der deine Gewebemerkmale anhand einer weiteren Blutprobe nochmals analysiert werden. Die CT kann z. B. beim Hausarzt erfolgen. Des Weiteren wird dein Blut auf bestimmte Infektionserreger wie z.B. HIV oder Hepatitisviren geprüft. Anhand dieser Ergebnisse wird entschieden, ob du zu hundert Prozent der passende Spender für den Patienten bist.
Wie genau die Stammzellspende abläuft erklärt die DKMS:
Periphere Stammzellspende: In ca. 80 Prozent der Fälle werden die Stammzellen aus der Blutbahn entnommen. Dem Spender wird über fünf Tage hinweg der Wachstumsfaktor G-CSF verabreicht. Dieses Medikament steigert die Anzahl der Stammzellen im peripheren Blut, die dann über ein spezielles Verfahren direkt aus dem Blut gewonnen werden. Die Spende dauert 4-8 Stunden an ein bis zwei aufeinanderfolgenden Tagen. Es ist keine Operation notwendig, Sie können die Klinik meist am gleichen Tag wieder verlassen. Dieses Verfahren wird bei der DKMS seit 1996 angewandt. Während der Gabe des Medikaments können grippeähnliche Symptome auftreten. Langzeitnebenwirkungen sind nach dem heutigen Forschungsstand nicht bekannt.
Knochenmarkspende: Bei dieser Methode wird dem Spender unter Vollnarkose mit einer Punktionsnadel aus dem Beckenkamm Knochenmark (nicht Rückenmark!) entnommen. Hierbei genügen in der Regel zwei kleine Einschnitte im Bereich des hinteren Beckenknochens. Die dabei entstehenden Wunden sind so klein, dass sie nur mit wenigen Stichen oder oft überhaupt nicht genäht werden müssen und rasch verheilen. Die Entnahme erfolgt in Bauchlage und dauert etwa 60 Minuten. Bei der Knochenmarkspende beschränkt sich das Risiko im Wesentlichen auf die Narkose. Aus dem Beckenkamm werden ca. 5 Prozent des Knochenmarks entnommen. In der Regel regeneriert sich das Knochenmark beim Spender innerhalb von 2 bis 4 Wochen vollständig. Es kann ein lokaler Wundschmerz auftreten, ähnlich dem einer Prellung. Nur in seltenen Fällen kann es zu länger anhaltenden Schmerzen kommen. Der Aufenthalt im Krankenhaus dauert insgesamt drei Tage. In den meisten Fällen erfolgt als Vorsichtsmaßnahme eine Krankschreibung für einige Tage.
Die Art der Entnahme richtet sich nach dem gesundheitlichen Zustand des Patienten. Natürlich versuchen wir, Ihre Wünsche zu berücksichtigen. Jedoch kann abhängig von der Situation des Patienten eine Methode aus medizinischen Gründen ausgeschlossen oder bevorzugt werden.
Musst du für die Spende Urlaub nehmen?
Die DKMS kontaktiert im Falle einer Stammzellspende deinen Arbeitgeber. Du erhätst zur Vorlage bei deinem Arbeitgeber eine Bescheinigung, in der die DKMS den Arbeitgeber bittet, dich für den Zeitraum der Voruntersuchung und der Entnahme freizustellen. Aus der langjährigen Erfahrung der DKMS zeigt sich, dass die Reaktion sehr positiv ist, wenn ein Mitarbeiter zu einer Stammzellspende gebeten wird. Bei der peripheren Stammzellentnahme bist du nur an den ein bis zwei Entnahmetagen arbeitsunfähig. Sollte wider Erwarten eine Krankschreibung notwendig werden, kann dies vom Hausarzt bescheinigt werden. Bei der Knochenmarkentnahme aus dem Beckenkamm dauert der Eingriff zwar nur etwa eine Stunde, du bist aber in der Regel drei Tage im Krankenhaus (Aufnahme- und Entlassungstag eingerechnet). In den meisten Fällen erfolgt anschließend als Vorsichtsmaßnahme eine Krankschreibung für einige Tage.
Entstehen für dich Kosten wenn du Stammzellen spendest?
Kommst du als Spender in Frage, übernimmt die Krankenkasse des Patienten alle weiteren Kosten, die durch eine eventuelle Stammzelltransplantation entstehen. Dies sind z.B. weiterführende Untersuchungen deines Blutes sowie die Kosten, die im Rahmen deiner Stammzellspende im Krankenhaus entstehen, wie auch deine Reisekosten und der eventuelle Verdienstausfall. Die DKMS organisiert die An- und Abreise für dich und übernimmt auch alle anfallenden Kosten inklusive deines Verdienstausfalls.
Wie geht es nach der Stammzellspende weiter?
Nach ca. zwei bis vier Wochen gibt der Anstieg der weißen Blutkörperchen beim Patienten erste Anhaltspunkte, ob die neuen Stammzellen ihre Aufgabe erfüllen und gesunde Blutzellen bilden. Bei einem stetigen Anstieg weißer Blutkörperchen steigt auch die Chance auf ein zweites Leben für Florian.
Erfährst du, ob deine Stammzellspende geholfen hat?
Frühestens 3 Monate nach der Stammzellspende können in der Transplantationsklinik Informationen über den Gesundheitszustand des Patienten erfragt werden. Wenn du als Spender die Rückmeldung möchtest, erhältst du in der Regel postalisch Nachricht von der DKMS.
Kannst du als Spender zu dem Patienten Kontakt aufnehmen?
Kontakt zu Patienten in Deutschland: Die deutschen Richtlinien sehen vor, dass sich Spender und Patient erst zwei Jahre nach der Spende persönlich kennen lernen dürfen. In der Zwischenzeit können Spender bereits anonym Kontakt zum Patienten aufnehmen: Über die DKMS können Briefe oder Geschenke ausgetauscht werden. Die DKMS hat keinen direkten Kontakt zu den Patienten, daher läuft die Weitergabe der Post an die Patienten über die behandelnde Klinik. Da die Patienten oft nach der Transplantation von einer anderen Klinik weiterbehandelt werden, kann es zu Verzögerungen kommen. Nach Ablauf der vorgesehenen Kontaktsperre können Spender und Patient sich auch direkt schreiben oder persönlich treffen – wiederum über die DKMS vermittelt, vorausgesetzt du und der Patient seid einverstanden.
Kontakt zu Patienten im Ausland: Bei Spenden ins oder aus dem Ausland gelten häufig andere Regelungen hinsichtlich Kontaktmöglichkeiten von Spender und Patient. Manche Länder haben ähnliche Regelungen wie Deutschland, andere lassen gar keinen Kontakt zu. Die DKMS hilft auch hier gerne dabei, Spender und Patient zusammenzubringen, sofern dies rechtlich erlaubt ist.
